Cuando a un niño o niña se le diagnostica una enfermedad neuromuscular, el impacto va más allá de lo clínico. La vida familiar, la escolarización, el desarrollo emocional y la interacción social se ven profundamente alterados. Entender estos retos es esencial para ofrecer un acompañamiento real, integral y empático.
Estas enfermedades afectan el funcionamiento de los músculos y los nervios que los controlan, lo que puede generar pérdida progresiva de fuerza, movilidad limitada, fatiga y dificultad en funciones básicas como la respiración o la alimentación. Pero más allá del impacto físico, la infancia también se enfrenta a una realidad social distinta: aislamiento, incomprensión, falta de accesibilidad en entornos escolares y limitaciones en la participación en actividades con otros niños.
El entorno familiar se convierte en una pieza clave, pero también en un espacio de vulnerabilidad. Padres y madres deben aprender a convivir con la incertidumbre médica, coordinar cuidados constantes y luchar por recursos que a menudo no están fácilmente disponibles. En este contexto, la red de apoyo que ofrece una fundación especializada puede marcar la diferencia.
Desde la Fundación Federica Cerdá no solo impulsamos la investigación y atención clínica, sino también el acompañamiento emocional y educativo a las familias. Sabemos que el diagnóstico es solo el inicio de un camino que requiere mucho más que tratamiento médico.
Conoce nuestro trabajo y descubre cómo puedes ayudar a mejorar la vida de estos niños y niñas.
